Сегодня: 27 июня 2017, вторник    Время: 05:56    Погода: +11 °C    Курс $: 59,0014    Курс €: 66,0816    Свежий номер: № 67 (17766)

ГАЗЕТА

ОН-ЛАЙН

ГЛАВНАЯ   О ГАЗЕТЕ   РЕКЛАМА   ПАРТНЕРЫ   КОНТАКТЫ   ПОДПИСКА   АРХИВ

 Местное время   Люди   Общество   ЧП   Закон и порядок   ЖКХ   Здоровье   Спорт   Образование   Краеведение   Культура   Я - молодой   Соседи   Эко   Потребитель   Афиша   Год истории 2017 

На веб-сайте работает режим для слабовидящих. Используйте кнопки «+» и «-» для включения/выключения экранной лупы. Для увеличения заданной области наведите на нее курсор и дважды нажмите на левую кнопку мыши.

КАК ПОМОЧЬ «ХРУСТАЛЬНЫМ» ДЕТЯМ

Юлия Подскребаева | Общество | 471

– Природа оградила таких детей. Болевой порог у них гораздо выше, чем у здоровых. Мы однажды два дня ходили с переломом голени. 

Юлия КОЧАНОВА – руководитель межрегиональной общественной организации «Хрустальные люди» и мама четырёхлетнего Ярослава. Сегодня Кочановы в полном составе вместе с другими семьями из Петербурга и Ленобласти, имеющими «хрустальных» детей, приехали в библиотеку Алвара Аалто на экскурсию.

Нашей старшей дочке Марии – 13 лет, она спортсменка. Первые полгода жизни сына мы были уверены, что и он у нас абсолютно здоровый ребёнок. А потом он сломал бедро. Через пять дней снова операция – вышла спица. Тогда врачи сказали: у вас кости, как яичная скорлупа. Посоветовали обратиться к генетикам. В настоящее время в нашей стране диагноз ставится только по внешним признакам, за границей генетический анализ (надо проверить 15 генов) стоит около 1000 долларов. Следующие полгода мы не знали, куда идти, к кому обращаться. У нас нет не только диагностики, но и специализированных отделений в больницах. Правда, таких детей берут в институте Турнера (Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Турнера – прим. автора) и в  первой детской городской больнице. В институте мы однажды и познакомились с Юлей Грудановой. Ведь когда ты сталкиваешься с проблемой, самое  главное, чтобы кто-то тебе сказал, что это не так страшно. 

«Хрустальная» болезнь, несовершенный остеогенез – заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. У Юлии ГРУДАНОВОЙ (исполняющей обязанности вице-президента организации) трое детей – старшая дочка Мирослава и «хрустальные» двойняшки Станислава и Владислава. Девочкам пять лет, и на двоих у них более сорока переломов. 

Чтобы защитить кость от переломов и деформаций, необходимо провести сложную хирургическую операцию продолжительностью от 2 до 6 часов: установить внутри кости металлический стержень (штифт). Но кость растёт и выходит за пределы стержня. Возникает риск нового перелома. Поэтому детям с несовершенным остеогенезом ежегодно проводятся операции по замене штифта на более подходящий по размеру. Кроме того, стержни имеют свойство мигрировать – выходить за пределы кости, что требует дополнительных операций. 

Между тем в 45 странах мира уже с 2000 года применяются телескопические штифты, которые раздвигаются по мере роста кости. Таким образом, исчезает необходимость ежегодно оперировать ребенка. Телескопические штифты имеют и ряд других преимуществ,  например, они не смещаются и не выходят из кости. Но использовать их в России сейчас невозможно, поскольку на них нет разрешительной документации.

Наша организация создана пять лет назад, – рассказывает Юля Груданова. – В Санкт-Петербурге мы знаем около 20 семей с хрустальными детьми (в Выборгском районе, насколько нам известно, один ребёнок с таким заболеванием – прим. автора). У нас есть довольно многочисленная группа ВКонтакте, где мы сводим всю информацию для родителей. Ведь у нас всё не так, как в семьях с обычными детьми (например, нельзя маленького ребёнка держать за ноги, когда меняешь памперс). Сначала мы были петербургской организацией, потом к нам стали присоединяться родители из других регионов. Мы надеемся, что вместе сможем добиться сертификации телескопических штифтов. 

Уже несколько лет общественная организация «Хрустальные люди» сотрудничает с благотворительным фондом «Сегодня». Его руководитель Ася ВОРОНКОВА и помогла организовать поездку в Выборг. К сожалению, часто отец оставляет семью, в которой растёт ребёнок-инвалид. Но, по Асиным наблюдениям, семьи с «хрустальными» детьми, как правило, полные. Действительно, пап в этот день в библиотеке было предостаточно. 

Методист Елена ПЕККИ провела виртуальную экскурсию и показала гостям некоторые помещения. Заведующая методическим отделом Олеся КОЛЕСНИКОВА (занимавшаяся организацией поездки с выборгской стороны) пояснила, что хоть в нашей библиотеке и соблюдена безбарьерная среда – здесь нет порогов, имеется мобильный подъёмник для колясок – но всё же одновременно принимать нескольких колясочников затруднительно. Поэтому мужские руки пришлись как нельзя кстати. Детский хор «Радость» под управлением Серафимы РЕШЕТНИКОВОЙ  исполнил для гостей несколько песен. Дети пели караоке, вместе с родителями учились делать цветы из бумаги. А потом отправились ночевать на одну из загородных баз отдыха. В эту поездку гости нашего города побывали также в Выборгском замке и парке Монрепо.

Юлия ПОДСКРЕБАЕВА 

P.S. Если вы хотите помочь родителям «хрустальных» детей добиться сертификации в России телескопических штифтов, вы можете подписать петицию, созданную на сайте change.org. Легче всего это сделать, пройдя на страницу петиции через группу «Хрустальные люди» НКО» ВКонтакте. 

№ 50 (17598) | 18 мая 2016, среда

Веб-сайт газеты «Выборг» – ежедневно публикует самые свежие новости города Выборга и Выборгского района, а также наиболее значимые события Ленинградской области. Политика и власть, экономика и бизнес, дороги и транспорт, недвижимость и благоустройство, происшествия и криминал, жизнь и проблемы современной молодежи, сельская и дачная жизнь, экология и здоровье, история и достопримечательности города Выборга и Выборгского района, новости и события по обе стороны финской границы – вот некоторые темы, которые освещает наше издание. На веб-сайте представлены анонсы культурных и спортивных мероприятий, афиша, расписание городских и пригородных автобусов.

Адрес редакции и издателя: 188800, Ленинградская область, г. Выборг, ул. Мира, д. 9.
Приемная: 8 (81378) 25327, отдел рекламы: 8 (81378) 25773, факс: 8 (81378) 25466.
Редакция не несет ответственности за содержание рекламы и частных объявлений.
Все рекламируемые товары и услуги имеют соответствующие лицензии и сертификаты.
При использовании любых материалов веб-сайта ссылка на первоисточник обязательна.

Сетевое издание «Газета "Выборг" – он-лайн» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство о регистрации средства массовой информации ЭЛ № ФС 77 – 67988 от 13 декабря 2016.

© 2016 gazetavyborg.ru. Разработка и поддержка веб-сайта – МБУ «РИЦ».