СЧАСТЛИВЫЙ ДОМ ДЛЯ “РЕБЁНКА ДОЖДЯ”

СЧАСТЛИВЫЙ ДОМ  ДЛЯ “РЕБЁНКА ДОЖДЯ”
818
СЧАСТЛИВЫЙ ДОМ ДЛЯ “РЕБЁНКА ДОЖДЯ”

В этой семье на радость маме и папе 21 год назад родилась вторая дочка. Спустя несколько лет у Анечки обнаружились нарушения аутистического спектра поведения. Девочка ходила в коррекционный детский сад, пока в шесть лет у неё не обнаружилась эпилепсия, её не взяли в школу, не получилось и с надомным обучением. Помощи было ждать неоткуда, семья осталась один на один со своей бедой… 

В посёлке Озерки, неподалёку от Приморска, расположен “Счастливый дом”, куда сегодня и привела нас дальняя дорога. Его хозяйка - Ирина ПОПОВА, мама Анечки. 

- Для нас всегда на первом месте было здоровье дочери и тревога о том, что её ждёт, когда не станет нас… 

В России соответствующих специалистов не было, мы изучали зарубежный опыт, читали различные книги, медицинские справочники, - говорит Ирина. – И однажды мне попалась книга автора из Швеции, которая с детства страдала аутизмом, а в 20 лет заговорила. По её мнению, помогло то, что семья из города переехала на ферму, где она выращивала цветы и овощи, её окружали домашние животные, сама природа повлияла на здоровье девушки. Она много ездила по миру, делилась своим опытом. Её пример сподвиг нас построить “Счастливый дом”, где особенные дети могли бы знакомиться с природой, общаться с животными (у нас, кстати, две собаки и гуси)…          

Путь был долгий: зарегистрировать некоммерческую организацию, оформить земельный участок, начать строительство, подыскать специалистов (этот вопрос встал особенно остро, потому что даже в профильных вузах не обучают методикам, которые необходимы для работы с аутистами). 

Сначала построили дом для себя, переехали из Санкт-Петербурга всей семьей, а как только появилась возможность выкупить соседний участок, начали возводить “Счастливый дом”. Процесс затянулся на несколько лет. К счастью, сейчас мы подходим к завершению строительства и надеемся, что уже нынешним летом сможем организовать здесь интегративный лагерь для детей и взрослых с нарушениями аутистического спектра. Такие люди испытывают большую потребность в общении, они не умеют этого делать, но очень хотят. В чём сложность работы с аутистами? – 40 процентов таких людей невербальные. На первый взгляд кажется, что это просто невоспитанные дети, демонстрирующие проблемное поведение. А демонстрируют они его потому, что не могут высказать свои потребности. Стоит пояснить, что восприятие аутизма как спектра расстройств, а не как одного отдельного расстройства с четко обозначенными симптомами, включает определение нескольких разновидностей синдрома. Эти разновидности характеризуются различной степенью тяжести и нарушений в области социальной коммуникации, развития речи и присутствия повторяющихся и стереотипичных действий, а также ограниченных областей интересов. Мне бы хотелось, чтобы в будущем наш дом стал не только местом для поддержки аутистов, но и неким ресурсным центром, где родители смогли бы на опыте других семей выбирать маршруты развития своих  детей.      

Некоторые особенности “дети дождя” (так красиво и романтично называют аутистов) сохраняют всю жизнь: педантично расставляют вещи в своём доме, точно зная, где что лежит, и сердятся, если кто-то нарушит сложившийся порядок. Именно страсть к упорядочиванию роднит таких людей с компьютером. Способности к программированию у аутистов налицо, им ничего не стоит выучить новый компьютерный язык, просто изучая исходные коды. Именно поэтому аутистов в последнее время стали широко использовать в компьютерных фирмах. Например, у Билла Гейтса, по разным данным, от 5 до 20 процентов персонала - аутисты. А ещё считается, что чем больше времени аутист будет поводить в неспециализированных учреждениях, тем больше шансов у него адаптироваться в обычном мире. К сожалению, почти 70 процентов больных не имеют друзей, а 95 процентов - никогда не женились и не выходили замуж, а устроиться на работу могут только 20-30 процентов “людей дождя”.

Сегодня Ирина Попова - директор Ассоциации поддержки людей с аутизмом и особенностями интеллектуального развития “Счастливый дом”. Программы поддержки, реализуемые в рамках учебного проживания в “Счастливом доме”, включают в себя отработку бытовых и коммуникативных навыков, навыков самообслуживания. Трудовая занятость также будет обязательным элементом этих программ. Здесь будут работать специалисты и волонтёры, прошедшие обучение современным методикам работы с аутистами. Есть договорённость с профильными вузами о прохождении практики их студентами на площадке “Счастливого дома”. 

Ирина регулярно бывает на различных конференциях, посвящённых аутизму, в нынешнем году познакомилась с президентом Всемирной организации аутизма из Великобритании, который более 40 лет работает с особенными молодыми людьми. Когда-то его сыну тоже поставили диагноз “аутизм”... Эта организация по всей стране открыла центры сопровождения аутистов. “Счастливому дому” была обещана всесторонняя поддержка. 

В день, когда мы побывали в гостях у семьи Поповых, на участке “Счастливого дома” собрались родители и их дети, чтобы дружно благоустроить территорию. Родители и волонтёры выравнивали грунт, засевали газон, дети тоже разбили свой небольшой огород на специальной грядке. Стоит сказать, что это не первая встреча, были ещё сборы в разных форматах. Не первый раз приезжает сюда семья БОЛДЕЦОВЫХ из Приозерского района. Родители шестилетней Алисы узнали об аутизме своей дочери около трёх лет назад, причём  не от медиков, а от совершенно посторонних людей. Кстати, в семье, помимо сына и дочери, воспитываются два приёмных ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Естественно, были обследования, врачи в один голос заверяли: “Ваша девочка здорова, ей нужен отдых и свежий воздух”. Но со временем диагноз стал подтверждаться… 

- После того как диагноз был официально поставлен, я стала задумываться, как помочь своему ребёнку и таким же, как он, - рассказывает Ирина БОЛДЕЦОВА. - Зачастую особенные дети сидят дома, потому что их родители просто не знают, что делать. Пришла идея организовать некий центр, где дети с нарушениями и их родители могли бы общаться, делиться опытом. И тут я узнала, что в Приозерском районе активисты при поддержке Выборгской епархии предполагают открыть Центр семьи и детства “Ладья”. Я предложила скооперировать наши идеи, и таким образом в центре будет отдельное направление для сопровождения особенных детей. Для людей с нарушениями аутистического спектра в Центре будет музыкотерапия, сенсорная терапия, если получится, то и иппотерапия, животноводческое хозяйство и растениеводство. 

Санкт-Петербургская общественная благотворительная организация “Признание” - детище трёх мам, которые тоже столкнулись с проблемой аутизма. Одна из них - Наталья КОМИССАРОВА: 

- Если я сегодня здесь, значит, проблема людей с аутизмом мне близка, вместе с сыном мы приезжаем в Озерки не первый раз. Инициаторы “Счастливого дома” создали его в первую очередь для общения наших детей. Сегодня “Признание” или, проще говоря, три мамы работают над реализацией первого в Северной столице проекта по инклюзивному образованию на базе обычной образовательной школы. Дети с нарушениями аутистического спектра поведения будут сначала учиться в ресурсном классе (8 детей), а потом постепенно переходить в обычные классы. Ребёнку-аутисту важно находиться среди обычных сверстников. Свой проект мы создаём по московской модели Яны Золотовицкой и Екатерины Мень. В нашем ресурсном классе обязательно будет комната отдыха, осваивать школьную программу особенным детям будут помогать ассистенты, а также различные методические пособия и зоны подсказки. Мы также проводим встречи с родителями, учим их понимать своих детей.   

Мировая статистика показывает, что один из 68 детей рождается с расстройством аутистического спектра. В любой семье может появиться такой ребёнок, а обратиться с этой проблемой пока некуда… И хочется низко поклониться тем, кто борется не только за своего ребёнка, но и радеет за всех людей, испытывающих дискомфорт, живя в мире обычных людей, где зачастую не понимают их чувства и эмоции. 

Нынешней весной Анечки не стало… В память о ней останется “Счастливый дом”, в котором найдут заботу, поддержку и сострадание “дети дождя” и уже взрослые аутисты… 

 

Читайте также